Faire tomber les barrières : préserver l’accès équitable à l’IGIV et moderniser les soins pour la MG au Canada

L’immunoglobuline intraveineuse (IgIV) et l’immunoglobuline sous-cutanée (IgSC) sont des traitements dérivés du plasma, essentiels pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie neuromusculaire d’origine immunitaire. Comme le Canada dépend encore du plasma importé et que la demande augmente chaque année, il est crucial de protéger l’accès à ces traitements. 

Pour les personnes atteintes de myasthénie grave (MG) ou de polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), l’IgIV peut améliorer significativement la force musculaire et l’autonomie dans la vie quotidienne. Cependant, les lignes directrices internationales recommandent de réserver l’IgIV chronique aux formes réfractaires, c’est-à-dire lorsque d’autres traitements échouent ou ne sont pas tolérés. 

Pour la majorité des patients atteints de MG, les lignes directrices encouragent des traitements réduisant l’utilisation de stéroïdes et de biologiques ciblés lorsqu’approprié. Le Canada dispose aujourd’hui de cinq thérapies biologiques ciblées approuvées par Santé Canada pour la MG généralisée. Des données probantes montrent qu’elles peuvent réduire les symptômes, améliorer l’autonomie au quotidien et offrir des alternatives adaptées pour certains patients. Pourtant, l’accès reste inégal selon les provinces. Dans plusieurs régions, un remboursement limité ou tardif maintient les patients sous IgIV plus longtemps que prévu et empêche les cliniciens d’offrir des thérapies qui sont déjà des pratiques standard dans des systèmes de santé comparables. 

L’étude de Dystrophie musculaire Canada sur le parcours des patients atteints de MG au Canada a montré que beaucoup ignorent ce qu’on considère comme une réponse « suffisante » à l’IgIV, à quel moment il est nécessaire de changer de traitement et comment participer aux décisions avec leur médecin. Cette incertitude peut entraîner un prolongement de l’usage de l’IgIV, même lorsque les symptômes ne sont pas contrôlés ou que d’autres options offriraient de meilleurs résultats. 

En 2025, Dystrophie musculaire Canada a mené une initiative nationale qui a réuni plus de 80 experts et inclut une table ronde lors du congrès annuel de la Société canadienne de médecine transfusionnelle à Saint-Jean de Terre-Neuve. Neurologues, spécialistes en transfusion, économistes, patients et représentants de la Société canadienne du sang ont livré un message clair : il faut préserver l’accès à l’IgIV pour la MG tout en facilitant l’accès aux thérapies recommandées par les lignes directrices. Les experts ont confirmé que l’approvisionnement est stable, soutenu par des plans provinciaux et nationaux de gestion des pénuries, et que la Société canadienne du sang poursuit ses efforts pour accroître l’autosuffisance en plasma. Même de petits ajustements vers des alternatives appropriées représentent des pas significatifs pour renforcer la durabilité et améliorer les soins aux patients. 

Dystrophie musculaire Canada agit maintenant pour que des solutions fondées sur ces données soient mises de l’avant, notamment en accélérant et en harmonisant l’accès aux thérapies ciblées, en renforçant la gestion de l’IgIV et en veillant à ce que l’expérience des patients guide les décisions liées aux politiques. La MG constitue aussi un cas de référence démontrant comment un recours réfléchi aux alternatives de traitement peut bénéficier à l’ensemble de la communauté des maladies neuromusculaires et des maladies rares. 

Principaux enseignements : 

1. Alors que la demande augmente, nous devons assurer un accès ininterrompu à l’IgIV pour les personnes atteintes de MG, de PIDC, de myopathies inflammatoires et d’autres maladies qui dépendent de ce traitement.  
2. Sans remboursement provincial des thérapies approuvées par Santé Canada, les patients ne profitent pas de traitements qui peuvent réduire les symptômes, améliorer leur qualité de vie ou réduire le recours à l’IgIV. 
3. Pour assurer leur satisfaction et la sécurité du traitement, les patients ont besoin d’informations claires sur l’IgIV, les situations où ce traitement deviendrait inefficace, ainsi que les autres options possibles. 
4. Le recours approprié aux alternatives thérapeutiques permet de réduire l’utilisation inutile de l’IgIV et de soutenir la durabilité à long terme de l’approvisionnement en plasma.  
5. Afin de garantir la sécurité de l’approvisionnement à long terme, le Canada doit continuer d’investir dans la collecte de plasma sur son territoire, la gestion des traitements et l’accès à l’innovation. 

Dystrophie musculaire Canada appelle les décideurs politiques, cliniciens, donateurs et partenaires à moderniser les soins pour les maladies neuromusculaires au Canada. Tant que des traitements curatifs ne seront pas disponibles, les personnes atteintes méritent un accès équitable à l’ensemble des traitements efficaces, des thérapies essentielles comme l’IgIV aux nouvelles options ciblées qui transforment le paysage des soins. L’accès ne devrait pas dépendre du lieu de résidence ni de critères restrictifs. Chaque Canadienne et Canadien atteint d’une maladie neuromusculaire doit recevoir, en temps opportun, des soins fondés sur des données probantes et reflétant les avancées scientifiques actuelles.