POUR DIFFUSION IMMÉDIATE 28 février 2023
Toronto, Ontario – Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada, qui sont susceptibles de changer leur vie lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) unissent leurs efforts pour empêcher que de tels délais ne se produisent.
« Des études montrent que les Canadiennes et les Canadiens ont moins souvent accès aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH et ce, en temps opportun, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Plus d’une douzaine de traitements pour la FSH sont actuellement en cours de développement. DMC, le CNDR et le NMD4C collaboreront à la mise en place d’un registre des patients et à la collecte d’information en vue de constituer une base de données pancanadienne sur la FSH, afin d’accélérer le développement, l’approbation et l’accès aux traitements au Canada, quel que soit le lieu de résidence.
« De par notre expérience des traitements de l’amyotrophie spinale, nous savons que notre gouvernement a besoin de données canadiennes lorsqu’il évalue un traitement. Grâce à cette base de données et à ce registre sur la FSH, nous voulons avoir une longueur d’avance sur les traitements en cours de développement afin de relever les défis et les obstacles à l’accès dès maintenant. Nous espérons également que davantage de compagnies biopharmaceutiques établiront des sites et mèneront des essais cliniques au Canada », a ajouté Mme Lintern.
« Le CNDR s’engage à collaborer étroitement avec DMC et le NMD4C afin de promouvoir les opportunités de participation à des essais cliniques novateurs sur la FSH, mais aussi de recueillir des données pour garantir l’accès aux futures thérapies une fois qu’elles auront été approuvées », a déclaré le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal au niveau national et neurologue à l’Université de Calgary.
« En permettant aux Canadiennes et aux Canadiens atteints de FSH de s’inscrire à un système national unique, nous leur donnons la possibilité de signaler leur intérêt à participer à des essais cliniques, de contribuer aux données canadiennes qui sont indispensables aux organismes de réglementation et d’être contactés lorsque de nouveaux traitements seront disponibles », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur associé au NMD4C et spécialiste des essais cliniques sur la FSH.
Cette base de données et ce registre sur la FSH permettront de disposer de preuves concrètes et de données de référence et, ultimement, d’améliorer les soins aux patients en fournissant des informations sur les meilleures pratiques et normes, et prépareront le terrain en vue du développement d’autres bases de données sur les maladies neuromusculaires.
« En unissant nos efforts, nous pouvons faire tomber les barrières qui limitent l’accès des Canadiennes et des Canadiens à des traitements susceptibles de changer leur vie, non seulement pour la FSH, mais également pour toutes les maladies neuromusculaires, et explorer d’autres possibilités dont notre communauté pourrait bénéficier. »
Aimeriez-vous contribuer à identifier ce qui devrait être inclus dans la base de données sur la FSH et partager votre expérience en tant que Canadienne ou Canadien? Inscrivez-vous à une table ronde virtuelle en nous envoyant un courriel à research@muscle.ca.
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À PROPOS DE LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE FACIO-SCAPULO-HUMÉRALE
La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) est l’une des formes les plus courantes de dystrophie musculaire. Elle est causée par des modifications génétiques qui entraînent des dommages aux cellules musculaires. Ceci peut entraîner un affaiblissement et une fonte des muscles du visage, des épaules et des membres. Il n’y a pas de traitement curatif pour la FSH à l’heure actuelle, mais il existe plus d’une douzaine de thérapies/médicaments en cours de développement.
À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter notre site Web ou composer le 1 800 567-2873.
À PROPOS DU CANADIAN NEUROMUSCULAR DISEASE REGISTRY
Le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) est un registre pancanadien des personnes ayant reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire. Il recueille des renseignements médicaux importants auprès des patients de tout le pays afin d’améliorer la compréhension des maladies neuromusculaires, et d’accélérer la mise au point de nouvelles thérapies et l’accès à celles-ci.
À PROPOS DU NEUROMUSCULAR DISEASE NETWORK FOR CANADA
The Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) is the new pan-Canadian network that brings together the country’s leading clinical, scientific, technical, and patient expertise to improve care, research, and collaboration in neuromuscular disease.
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Heather RiceHeather.Rice@muscle.ca
902-440-3714
