Nous travaillons à combler les lacunes en matière de traitement et à offrir des options thérapeutiques qui changent la donne et améliorent la qualité de vie.
Notre objectif est de faire en sorte que les Canadiennes et Canadiens puissent bénéficier des mêmes traitements transformateurs que leurs pairs à travers le monde, sans délai et sans imposer un fardeau financier.
Les traitements potentiels en cours de développement changent les perspectives dans le cas de nombreuses maladies neuromusculaires. Mais ces traitements ne seront d’aucune utilité si les personnes qui en ont besoin ne peuvent y avoir accès.
Notre objectif est de favoriser un accès rapide et équitable aux traitements pour les maladies neuromusculaires à travers le Canada. Cela signifie que les traitements devraient être disponibles pour les Canadiennes et Canadiens en même temps que dans d’autres pays, à un prix abordable pour les familles touchées et dont le coût serait idéalement pris en charge par les programmes provinciaux et autres régimes publics d’assurance-médicaments.
Au Canada, tout nouveau traitement doit être approuvé par Santé Canada avant d’être commercialisé à grande échelle. Les programmes provinciaux et les autres régimes publics d’assurance-médicaments déterminent ensuite si les coûts seront couverts. Il s’agit de processus de longue haleine, auxquels s’ajoutent d’autres étapes.
L’équipe de Dystrophie musculaire Canada comprend ces processus fastidieux et s’implique régulièrement auprès de Santé Canada, des programmes provinciaux et des régimes publics d’assurance-médicaments, ainsi que d’autres organismes afin de les aider à mieux comprendre les besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.
À mesure que de nouveaux traitements sont évalués, nous offrons des preuves et des données scientifiques afin de démontrer pourquoi les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire devraient y avoir accès rapidement et à un coût abordable.
Vous avez une question concernant l’accès à un traitement pour une maladie neuromusculaire? Nous pouvons vous aider! Communiquez avec notre service d’information sur la recherche pour obtenir des détails sur l’état d’avancement des traitements, ou pour poser vos questions sur l’accès aux traitements.