Demandez aux experts

Dystrophie musculaire Canada a reçu de nombreuses questions sur la COVID-19 et sur la façon dont elle pourrait affecter plus particulièrement les personnes atteintes de maladies neuromusculaires (MNM). L’apparition du virus de la COVID-19 est encore très récente et nous en savons encore peu sur ses conséquences et ses effets, plus particulièrement pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, leurs proches et les professionnels qui leur prodiguent des soins. Les chercheurs étudient présentement ce nouveau coronavirus et la façon dont celui-ci affectera les personnes vulnérables. Nous avons demandé à des spécialistes des maladies neuromusculaires, à des pneumologues et à des chercheurs de partout au Canada et du Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C) de nous donner de l’information et leurs recommandations sur la COVID-19 pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires selon les données probantes disponibles et au mieux des connaissances actuelles. Veuillez noter que ces recommandations ne remplacent en aucun cas les recommandations faites par votre médecin ou les autorités de la santé publique locales, mais s’y ajoutent en supplément.

QUESTIONS SUR LE RISQUE ENCOURRU

Selon le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C), il n’existe pas encore d’évidences scientifiques spécifiques concernant les facteurs de risques pour les patients neuromusculaires s’ils devaient contracter la COVID-19.

En général, les personnes infectées par la COVID-19 sont plus susceptibles de développer des complications si elles sont plus âgées, ont un système immunitaire affaibli, ou ont des problèmes médicaux chroniques sous-jacents (par exemple, une maladie cardiaque). Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent également être particulièrement à risque dans les cas suivants :

  • si elles prennent des stéroïdes ou d’autres immunosuppresseurs par voie orale;
  • si elles sont à risque de difficultés respiratoires telles que les personnes sous ventilation, celles qui ont une capacité vitale forcée de moins de 60 %, le syndrome myasthénique congénital ou la myasthénie grave;
  • si elles ont des complications cardiaques;
  • si elles ont des difficultés à avaler, par exemple dans les cas de dystrophie myotonique ou de dystrophie musculaire oculopharyngée;
  • si elles sont à risque de décompensation au cours d’infections, comme c’est le cas avec la maladie mitochondriale.

L’Association des neurologues britanniques (2020) a étudié plus spécifiquement les maladies neuromusculaires suivantes et les risques qui y sont associés pour la COVID-19 :

Maladie neuromusculaireRisque pour la COVID-19 (élevé, moyen, faible)Commentaires
Maladies à myosites et polymyositesMoyen à élevéSi la maladie est active, risque accru à cause de la faiblesse des muscles respiratoires ainsi que de la pneumopathie interstitielle qui est courante chez ces patients et autres maladies de chevauchement du tissu conjonctif.
Dystrophies musculaires liées à l’X (Duchenne, Becker)ÉlevéRisque élevé si CVF <60 %, ventilation non invasive, toux faible ou cardiomyopathie.
Dystrophies des ceinturesMoyen à élevéRisque élevé : CVF <60 %, ventilation non invasive, toux faible, cardiomyopathie.
Dystrophie myotoniqueMoyen à élevéRisque élevé si CVF <60 %, toux faible, risque d’infection pulmonaire, risque d’étouffement avec toux.
Dystrophie musculaire congénitaleÉlevéRisque élevé si CVF <60 %, ventilation non invasive, toux faible, cardiomyopathie.
Amyotrophie spinaleMoyen à élevéRisque élevé pour AS de type 2 Risque élevé pour AS de type 3 si CVF <60 % ou utilisation de BiPAP (généralement non ambulatoire).
Myopathie congénitaleMoyen à élevéRisque élevé si CVF <60 %, ventilation non invasive et toux faible.
Maladie mitochondrialeMoyen à élevéRisque de décompensation lors d’infection, risque de cardiomyopathie. Risque élevé pour patients diabétiques. Risque élevé pour patients immunosupprimés pour greffe d’organe.
Glycogénose (telle que la maladie de Pompe)Faible, moyen, élevéLes patients qui ont la maladie de Pompe et une CVF <60 % ou sur BiPAP sont à risque de décompensation respiratoire. Risque élevé pour patients avec diabète secondaire et cardiopathie ischémique.
Syndrome de Guillain-BarréMoyenProbablement seulement à risque si sous ventilation aiguë et si faiblesse neuromusculaire respiratoire. Pas de risque additionnel connu de causalité ou de récurrence. Pas d’immonosuppresseurs courants.
Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chroniqueFaible à moyenRisque inféré par agents immunosuppresseurs.
Neuropathies héréditaires (telles que la maladie de Charcot-Marie-Tooth)AucunAucun risque en cas de maladie de Charcot-Marie-Tooth non compliqué. Risque élevé possible pour patients avec syphoscoliose ou faiblesse neuromusculaire thoracique ou du diaphragme.
Myasthénie graveMoyen à élevéRisque moyen pour MG bien contrôlée; risque élevé d’infection à la COVID-19 si patient MG sur immunosuppresseurs ou avec atteinte respiratoire.
Syndrome myasthénique de Lambert-EatonMoyen à élevé 
Syndrome myasthénique congénital avec antécédents d’atteinte respiratoire ou besoin de ventilation nocturneÉlevé 
Myasthénie oculaireFaibleOu myasthénie congénitale adulte bien contrôlée sans atteintes respiratoires dans les dix dernières années.

De nombreuses personnes se sentent très stressées car elles s’inquiètent pour leur santé, leurs finances, les échéances scolaires et professionnelles, les fournitures et un avenir incertain. Sachez qu’il est tout à fait normal de ressentir du stress et des émotions négatives dans des situations comme celle-ci. Voici quelques stratégies pour préserver votre santé mentale en ce moment :

  • Maintenez des contacts sociaux par téléphone et par vidéoclavardage.
  • Pratiquez la méditation pleine conscience avec votre application mobile préférée. Plusieurs sont disponibles.
  • Fixez des délais précis pour suivre les médias sociaux et l’actualité de la COVID-19. Arrêtez-vous lorsque votre limite de temps est atteinte et concentrez-vous sur d’autres choses.
  • Pratiquez la respiration profonde ou faites des promenades à l’extérieur (tout en maintenant la distanciation sociale).
  • N’essayez pas d’éviter ou de repousser les pensées ou les sentiments négatifs. Reconnaissez-les, exprimez-les, puis pratiquez la gratitude et le dialogue intérieur positif.

QUESTIONS SUR LES PROCHES AIDANTS ET LES DIVERS PRÉPOSÉS

Les personnes qui prodiguent des soins aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires, qu’’il s’agisse ou non de professionnels de la santé, doivent faire preuve d’une vigilance accrue pour respecter les précautions habituelles qui s’appliquent à tous en matière de prévention de la COVID-19. Cela s’explique par le fait que les patients atteints de maladies neuromusculaires peuvent être plus exposés aux risques s’ils contractent la COVID-19, et par le fait que les intervenants de la santé peuvent visiter plusieurs foyers chaque jour.

Installez une affiche à l’entrée de chez vous à l’intention de vos proches aidants et préposés, les invitant à procéder à un auto-examen et rappelant les mesures de précaution qu’ils peuvent prendre chez vous. Pour avoir un exemplaire de cette affiche, contactez research@muscle.ca.

Demandez à vos préposés et proches aidants de vous saluer sans vous toucher (par exemple en faisant un salut de la main).

Demandez à vos préposés et proches aidants d’utiliser un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d’alcool lorsqu’ils arrivent chez vous, et à chaque fois qu’ils doivent vous toucher ou vous nourrir.

Demandez à vos préposés et proches aidants de désinfecter chez vous les surfaces touchées et d’utiliser des lingettes désinfectantes sur les articles fréquemment touchés, tels que les cellulaires, les poignées de porte, les commandes de votre fauteuil roulant. Facilitez les choses en gardant des lingettes près des articles qui doivent être nettoyés régulièrement.

Demandez à vos préposés et proches aidants de porter des équipements de protection, tels qu’un masque et des gants. Ils devraient aussi éviter soigneusement de toucher votre visage ou le leur. La seule utilisation d’un masque ne suffit pas à freiner la contamination au coronavirus. Il faut se laver les mains fréquemment et se couvrir la bouche en cas de toux ou d’éternuements.

Si votre préposé devait tomber malade, invitez-le à se faire soigner. Assurez-vous d’avoir un nombre suffisant de préposés pour remplacer vos préposés réguliers en cas de maladie. Assurez-vous à l’avance de pouvoir compter sur quelqu’un d’autre pour prendre la relève. Assurez-vous aussi que la personne qui remplace votre préposé a toute l’information dont elle a besoin pour prendre la relève à brève échéance. Idéalement, vous devriez avoir une liste écrite, facilement accessible pour référence, et contenant les renseignements suivants :

  • les coordonnées de vos médecins, de votre clinique, de la pharmacie, etc.
  • la liste de tous vos médicaments et de leur dose

Les préposés doivent immédiatement cesser de travailler/de prodiguer des soins s’ils se sentent malades.

Si les proches aidants ont besoin d’information sur les mesures et services de soutien disponible dans leur communauté, ils peuvent appeler la ligne d’assistance aux proches aidants au 1 833 416-2273. Cette ligne est disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Le clavardage en ligne est aussi disponible, de 7 h à 21 h, du lundi au vendredi : ontariocaregiver.ca/fr/. Pour plus d’information sur la COVID-19 et sur ce que cela implique pour les proches aidants: ontariocaregiver.ca/fr/.

Utiliser de l’eau et du savon est encore la meilleure façon de tuer le virus sur les mains et les surfaces. Il est très important de sa laver les mains soigneusement et fréquemment. Si les masques ne sont pas disponibles, limitez les conversations lors des contacts rapprochés que nécessitent vos soins personnels afin de limiter la projection de gouttelettes.

QUESTIONS SUR L’IMMUNITÉ ET LA PROTECTION CONTRE LA COVID-19

Malheureusement, non. Il n’existe aucune évidence scientifique à l’appui d’allégations à l’effet que tel ou tel aliment ou vitamine contribue à réduire le risque ou la gravité d’aucun virus. Selon l’Organisation mondiale de la santé, s’abstenir de fumer, avoir une saine alimentation, faire de l’exercice et réduire les niveaux de stress sont des pratiques importantes en général et qui aident le système immunitaire en temps de crise de pandémie.

Non, nous ne le croyons pas. Il n’existe pas assez d’évidences solides démontrant que l’humidité aiderait le système immunitaire à combattre les infections respiratoires virales. En fait, dans ses recommandations, le Groupe de travail provincial des services de santé de l’Alberta sur les maladies contagieuses mentionne d’éviter d’avoir recours à des systèmes de chaleur humide pour les adultes gravement atteints de maladies contagieuses et de COVID-19, autres que ceux faisant partie intégrante fixe d’un appareil de ventilation donné.

Il est recommandé de pratiquer la distanciation physique aussi longtemps que durera la pandémie. L’isolement complet pourrait ne pas être possible pour les personnes ventilées qui dépendent de soins.

Il existe très peu de recherches qui ont étudié directement si le fait de fumer ou de vapoter augmente les risques de contracter une COVID-19 grave. Toutefois, il existe des évidences scientifiques substantielles qui indiquent que fumer du tabac ou des cigarettes électroniques (vapotage), tout comme la fumée secondaire, augmente le risque d’infections respiratoires virales parce que cela supprime la fonction immunitaire dans les poumons et déclenche de l’inflammation. Nous encourageons les personnes, particulièrement celles qui sont considérées à haut risque (par exemple les personnes atteintes de myasthénie grave) et qui sont susceptibles d’être exposées au virus, de faire de leur mieux pour éviter les environnements intérieurs enfumés. Autant que possible, vous devriez suivre les mesures de prévention telle que la distanciation physique.

QUESTIONS SUR LES MÉDICAMENTS

Nous savons que l’accès aux médicaments est une question importante pour de nombreuses personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Si la pandémie devait se prolonger, certains médicaments pourraient venir à manquer. Mais pour l’instant, rien n’indique de pénuries. Si vous prenez régulièrement un médicament, il serait bon d’en discuter avec votre pharmacien pour vous assurer d’avoir accès à ce dont vous avez besoin et d’avoir une réserve de 2 à 4 semaines et, si possible, de 3 mois. Il est aussi indiqué de demander si les médicaments peuvent vous être livrés chez vous afin de minimiser les contacts.

Les perfusions de biphosphonates sont généralement données une fois l’an. Dans les circonstances actuelles, les retarder de quelques semaines pourrait être dans le meilleur intérêt du patient et de l’hôpital. Nous vous conseillons de téléphoner à votre médecin ou au coordonnateur de la clinique pour vérifier quand vous pourriez reporter votre rendez-vous.

En cette période d’incertitude, des informations dangereuses circulent sur les médias sociaux, suggérant que les gens devraient essayer des médicaments non approuvés pour prévenir ou traiter la COVID-19. L’un d’entre eux est un médicament antipaludéen appelé chloroquine. Il n’a pas été prouvé que la chloroquine aide les patients atteints de COVID-19. Il est important de noter que la chloroquine peut aggraver des symptômes tels que la faiblesse et les difficultés respiratoires chez les patients atteints de myasthénie grave et les personnes souffrant d’autres maladies neuromusculaires telles que les syndromes myasthéniques congénitaux et le syndrome de Lambert-Eaton. Tout autre médicament suggéré sur les médias sociaux peut avoir des effets dangereux qui pourraient être encore plus graves pour les personnes atteintes de MNM. Veuillez consulter votre médecin spécialiste avant d’apporter des modifications à votre médication – c’est un bon conseil pour tout le monde, mais c’est encore plus important pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Selon Santé Canada, il n’existe aucune preuve scientifique suggérant que l’ibuprofène aggrave les effets de la COVID-19. Il n’existe aucune association entre les AINS et les complications de la COVID-19. Cela dit, il est recommandé de toujours suivre les directives spécifiques à votre maladie neuromusculaire. Ainsi, les personnes qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne ne devraient jamais prendre d’ibuprofène, sans égard à la présence ou non d’une infection virale.

Nous n’avons pas d’expérience spécifique pour savoir si l’usage de stéroïdes aggrave ou non la COVID-19. Toutefois, nous croyons qu’il est probable que tout médicament qui supprime le système immunitaire pourrait mettre les personnes à risque plus élevé d’infections virales. Une étude systématique récente suggère qu’il existe un risque plus élevé lié à l’utilisation de corticostéroïdes avec l’infection à l’influenza. Dans l’ensemble, il faut considérer tant les risques que les avantages du traitement, et cela ne signifie pas qu’il est contre-indiqué de prendre des corticostéroïdes.

Si vous ou votre enfant participez à un essai clinique en cours et que vous avez un rendez-vous prévu bientôt, nous vous conseillons de contacter le chercheur ou le coordonnateur de l’étude au site de l’essai. Demandez si la visite aura lieu ou si d’autres changements au protocole pourraient être nécessaires dans la situation actuelle. Demandez si les visites se tiennent telles que prévues, sont annulées, reportées, ou modifiées de quelque façon, par exemple en étant remplacées par un appel téléphonique ou un rendez-vous de télémédecine. Cela pourrait changer d’un essai à l’autre et d’un site à l’autre, mais la sécurité des participants est toujours de première importance.

Les patients qui prennent des stéroïdes devraient continuer à les prendre, puisque cesser poserait un risque encore plus élevé pour leur santé. Si vous prenez actuellement des stéroïdes pour votre maladie, vous devriez continuer à les prendre comme d’habitude, à moins que votre médecin ne vous dise autrement. Plusieurs médicaments pour les maladies neuromusculaires compromettent le système immunitaire, ce qui, effectivement, augmente le risque lié aux infections virales. Cependant, il pourrait être encore plus dangereux de cesser soudainement de prendre vos médicaments sans suivi médical. La façon la plus sûre de procéder, c’est de contacter votre médecin pour discuter spécifiquement de votre cas.

La livraison de vos médicaments par la poste est probablement la façon la plus sûre de ne pas être infecté. Si vous êtes inquiet, vous pourriez essuyer la surface du colis avec de l’eau et du savon ou un désinfectant avant de l’ouvrir.

QUESTIONS SUR LE TRAVAIL, L’ÉCOLE/LES ÉTUDES À L’EXTÉRIEUR DE LA MAISON

Selon la nature de votre travail, vous pourriez prendre certaines précautions pour réduire le risque d’infection. Chez vous, il y a aussi des précautions que vous pouvez prendre pour réduire le risque de transmettre l’infection. Il s’agit surtout de bonnes pratiques de lavage de mains fréquents et de tousser ou d’éternuer dans le pli du coude. Dans la mesure du possible, garder ses distances, éviter de partager verre, vaisselle et ustensiles, utiliser une salle de bain séparée, et nettoyer souvent les surfaces touchées sont des pratiques qui pourront réduire les risques. Si vous croyez que le nombre d’interactions avec des personnes potentiellement infectées est relativement élevé, vous pourriez adopter les pratiques suivantes :

  • Mettre un panier à linge doublé d’un sac poubelle dans l’entrée de la maison. Les vêtements portés à l’extérieur qui pourraient avoir en contact avec le virus devraient être placés dans le sac poubelle, puis mis directement dans la lessiveuse et être lavés, préférablement à l’eau chaude ou tiède.
  • Placer les souliers dans un autre sac poubelle ou les laisser à l’extérieur si possible. Nettoyer les clés, cellulaires et autres articles que vous avez portés sur vous en utilisant des lingettes désinfectantes ou de l’eau et du savon.
  • Les poignées de porte et les interrupteurs près de l’entrée devraient aussi être désinfectés.
  • Prenez une douche immédiatement à votre retour du travail.

QUESTIONS SUR LES RENDEZ-VOUS MÉDICAUX

Pourquoi ne pas essayer? C’est probablement le meilleur choix pour continuer une certaine forme de physiothérapie tout en minimisant les risques d’infection. En fait, il existe une large gamme de réadaptation à distance : systèmes interactifs haute technologie, sessions individuelles de vidéoclavardage avec des physiothérapeutes, ou encore des programmes qui utilisent des applications. Il existe des évidences scientifiques qui démontrent que certains programmes de physiothérapie à distance sont tout aussi efficaces que les sessions en personne.

Non. Une telle politique n’existe pas dans les hôpitaux canadiens. Les équipes médicales tentent toujours de fournir aux patients les meilleurs traitements, en soupesant les avantages et les effets néfastes de toute intervention possible pour chaque cas individuel. Le fait d’avoir une maladie terminale n’empêche pas quelqu’un de recevoir un traitement pour une autre maladie.

De nombreux hôpitaux doivent donner priorité aux rendez-vous urgents ou ont des restrictions quant aux personnes qui peuvent accéder aux services hospitaliers. Plusieurs départements offrent aussi maintenant des rendez-vous en télémédecine. Vérifiez auprès de votre clinique pour voir ce qu’elle peut vous suggérer.

Communiquez avec la clinique avant votre rendez-vous pour leur dire que vous avez besoin que quelqu’un vous accompagne à vos rendez-vous. La plupart des hôpitaux permettent qu’un préposé qui vous donne du soutien essentiel vous accompagne à vos rendez-vous à la clinique. Si vous avez besoin de soutien supplémentaire, ou si vous avez besoin d’aide pour composer avec la situation, n’hésitez pas à contacter un spécialiste des services de DMC.

QUESTIONS SUR LA COVID-19

Selon une étude récente, le virus du COVID-19 demeure viable jusqu’à 4 heures sur le cuivre, jusqu’à 24 heures sur le carton, et jusqu’à 2 ou 3 jours sur le plastique et l’acier inoxydable (van Doremalen et al. NEJM. 2020).

La probabilité est probablement très similaire à celle de la population générale, mais dépend de votre occupation, du nombre de vos contacts sociaux, d’exposition au risque, etc. Il est recommandé aux personnes qui ont une maladie neuromusculaire de se faire vacciner contre la grippe.

Un écouvillon est utilisé pour prélever des fluides nasaux susceptibles de contenir le virus. Comme les virus contiennent du matériel génétique, la méthode pour détecter le virus par RCP (réaction en chaîne de la polymérase) est de déterminer si ce matériel génétique est présent.

Tant au fédéral qu’au provincial, les gouvernements mettent en œuvre un vaste éventail de mesures de soutien financier pour mieux appuyer les communautés, les entreprises, les familles et les personnes touchées par la pandémie de COVID-19 :

Outre ces nouvelles mesures de soutien introduites pour répondre à la pandémie de COVID-19, vous voudrez peut-être aussi vous informer sur d’autres programmes de soutien gouvernementaux et communautaires qui existaient avant la pandémie, et plus particulièrement les programmes sur les prestations d’invalidité offerts par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Veuillez visiter le site du gouvernement du Canada sur les prestations d’invalidité.

Pour en savoir plus sur les ressources disponibles dans votre communauté, visitez Canada 211, principale source d’information canadienne sur les services sociaux et de santé gouvernementaux et communautaires à 211.ca, ou composez le 2-1-1 sur votre téléphone (là où le service est offert).

Bien sûr, n’hésitez pas non plus à contacter votre spécialiste des services de DMC qui
peut vous aider à vous y retrouver parmi les différentes ressources et mesures de soutien.

Demandez aux experts (.PDF)