Lorsque Alexandra a reçu son diagnostic de dystrophie myotonique (DM1) à l’âge de 11 ans, elle croyait que les difficultés qu’elle rencontrait à l’école étaient dues à un manque d’efforts. Ses enseignants le pensaient aussi. « Je croyais que le fait que mes muscles se raidissent et ne fonctionnent plus correctement était normal, parce que je n’avais jamais connu autre chose », se souvient-elle.
La réalité a émergé grâce à un test génétique : Alexandra n’était pas paresseuse. Elle vivait avec la DM1.
Ce qu’elle cherchait plus que tout, ce n’était pas seulement un diagnostic médical, mais un sentiment d’appartenance. Lors d’un événement Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada, elle a rencontré d’autres personnes vivant avec une maladie neuromusculaire et, pour la première fois, elle s’est sentie comprise. « Je voulais rencontrer quelqu’un comme moi », confie-t-elle, les larmes aux yeux. Ce souhait s’est réalisé.
Aujourd’hui dans la vingtaine, Alexandra n’est plus en quête d’une communauté : elle s’active à en créer une pour les autres. Bénévole chez Dystrophie musculaire Canada, elle anime un groupe de soutien virtuel, organise des activités de collecte de fonds, participe à des événements locaux et agit comme ardente représentante de la communauté des maladies neuromusculaires. Elle est devenue cette personne inspirante que d’autres jeunes ont hâte de rencontrer.
En cette période des Fêtes, vous pouvez aider d’autres jeunes comme Alexandra à trouver des réponses et de l’espoir. En faisant un don aujourd’hui, vous offrez à davantage de familles le soutien dont elles ont besoin. De plus, tous les dons effectués d’ici le 5 décembre seront égalés à hauteur de 50 000 $ par le D&B Charitable Gift Fund, ce qui doublera votre impact*.
Merci de donner généreusement dès aujourd’hui.
* Tous les dons effectués avant le 31 décembre 2025 à 23 h 59 seront égalisés par le D&B Charitable Gift Fund, jusqu’à concurrence de 50 000 $, dollar pour dollar.
