« Un père. Un marathon. Le parcours d’une famille touchée par la dystrophie myotonique. »

Un coureur portant des lunettes de soleil blanches réfléchissantes et une médaille bleue se tient devant un panneau « Tamarack Fin de semaine des courses d’Ottawa ».

Lorsque Michel a reçu un diagnostic de dystrophie myotonique (DM1), son neurologue lui a donné un conseil : « Restez fort. Restez actif. » 

Michel a pris ces mots à cœur. Moins d’un an après son diagnostic, sous supervision médicale, il a complété un marathon — une façon forte de montrer à ses enfants que, même avec une maladie neuromusculaire, il est possible de vivre pleinement, avec de la détermination et beaucoup de travail. 

Mais la dystrophie myotonique touche toute la famille. Peu après le diagnostic de Michel, deux de ses enfants ont eux aussi reçu un diagnostic de DM1. Pour eux, être forts signifie maintenant apprendre à s’adapter, à trouver de nouvelles façons de faire ce qu’ils aiment, et à garder espoir dans les traitements qui se profilent à l’horizon. 

Cet espoir existe grâce à vous. 

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  • Améliorer l’accès aux tests génétiques afin que les familles puissent prendre des décisions éclairées en matière de santé et de soins. 
  • Fournir des services et un soutien essentiels, qui permettent aux familles de poursuivre leurs propres objectifs. 

En cette période des Fêtes, faites un don en ligne pour soutenir les milliers de familles à travers le pays qui, comme celle de Michel, sont touchées par les maladies neuromusculaires. Ensemble, nous pouvons leur offrir le soutien et l’espoir dont elles ont besoin pour vivre pleinement et réaliser leurs objectifs, quels qu’ils soient.  

“Early diagnosis and effective treatment are critical to achieving the best possible outcomes for babies born with this neuromuscular condition...”

Dr. Pranesh Chakraborty

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