Alors que vous vous apprêtez à vous réunir avec vos proches à l’occasion les Fêtes, j’aimerais vous raconter l’histoire de Julie. C’est un témoignage de résilience, de solidarité et d’espoir, et un rappel éloquent de l’importance de votre soutien.
Il y a une quinzaine d’années, le mari de Julie, Michel, et leur fille, Alexandra, ont commencé à ressentir des symptômes inexpliqués : une fatigue persistante, une raideur musculaire, et une perte de force dans les mains.
« Avant de recevoir mon diagnostic, je ne savais pas où chercher », confie Alexandra. « Je croyais que la raideur et la faiblesse musculaires était normales, parce que je ne connaissais rien d’autre ».
Leur quête de réponses a été longue et angoissante. Finalement, un neurologue a reconnu les signes et a recommandé des tests génétiques pour Michel. Le verdict est tombé : Michel était atteint de dystrophie myotonique de type 1 (DM1). Peu de temps après, deux de leurs trois enfants, Alexandra et Nicholas, ont reçu le même diagnostic.
« Cela signifiait que ce n’était pas de la paresse ou un manque d’effort de notre part », explique Alexandra. « Il y avait une raison à ces symptômes. »
Les premiers mois ont été marqués par la peur et l’incertitude. Mais la famille a aussi eu une chance rare : obtenir des réponses rapidement grâce au dépistage génétique. Julie explique : « Moins d’un an après l’apparition des symptômes chez Michel et Alexandra, nous avions un diagnostic. Avec du recul, je réalise à quel point cela a été rapide. Ce n’est malheureusement pas le cas pour toutes les familles, ni dans toutes les provinces. »
Trop souvent au Canada, les familles attendent des mois, voire des années, avant d’obtenir un diagnostic confirmé. C’est pourquoi Dystrophie musculaire Canada a lancé une initiative nationale pour améliorer l’accès au dépistage génétique de la dystrophie myotonique. Chaque don que vous faites contribue à faire tomber les barrières qui freinent l’obtention d’un diagnostic, de soins et de soutien.
En faisant un don aujourd’hui, vous aiderez à :
- Financer la recherche qui nous rapproche de traitements et de solutions curatives.
- Améliorer l’accès aux tests génétiques afin que les familles puissent prendre des décisions éclairées en matière de santé et de soins.
- Fournir des services et un soutien essentiels, qui permettent aux familles de poursuivre leurs propres objectifs et de vivre pleinement.
Grâce à des donateurs et donatrices comme vous, la famille de Julie puise sa force dans la communauté, trouve de la joie au quotidien, et de l’espoir dans les avancées scientifiques. « Aujourd’hui plus que jamais, c’est la recherche qui fait la différence », affirme Julie. « Dystrophie musculaire Canada est à l’écoute de notre communauté, elle se soucie vraiment de nous, et elle travaille sans relâche pour bâtir un avenir où les maladies neuromusculaires ne seront plus un frein. »
La famille de Julie est guidée par une devise inspirante : « Aucune limite, seulement des adaptations ». Grâce à votre générosité, d’autres familles partout au pays peuvent adopter cette même devise, avec détermination, dignité et espoir.
Alors que nous célébrons les Fêtes, c’est le moment idéal pour réfléchir à la force de la famille, à la puissance de la communauté, et à l’espoir que vous offrez à des familles comme celle de Julie. Si vous en avez la possibilité, envisagez de faire un don cette saison, pour aider à faire tomber les barrières pour les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires. Chaque don compte. Votre générosité offrira espoir et soutien à des familles partout au Canada pendant cette période des Fêtes.
« Tant que j’aurai la force de me battre, je me battrai. Pas seulement pour ma famille, mais pour toutes celles qui vivent avec la dystrophie myotonique », affirme Julie. Vous joindrez-vous à son combat en faisant un don aujourd’hui?
Tous les dons reçus d’ici au 31 décembre 2025 seront égalés par le D&B Charitable Gift Fund à hauteur de 50 000 $, ce qui doublera votre impact*.
