Message de Stacey Lintern, Chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada
Cette dernière année nous a rappelé ce que nous pouvons accomplir ensemble, avec détermination, compassion et une vision commune. Notre rapport annuel 20242025 présente des progrès remarquables en matière de recherche, de défense des droits, dans nos programmes et partenariats —des progrès rendus possibles grâce à vous.
Nous avons fait tomber les barrières à la recherche en finançant neuf projets novateurs et cinq bourses postdoctorales, et en publiant des données probantes qui facilitent l’accès à de nouveaux traitements pour les maladies neuromusculaires. Notre service d’information sur la recherche a répondu à plus de 1 700 questions, guidant les familles à des moments cruciaux.
Nous avons mené des initiatives en défense des droits pour améliorer les systèmes. Cette année, Dystrophie musculaire Canada a contribué à quatre révisions de politiques publiques pour faciliter l’accès aux thérapies, à l’information et aux soutiens. En développant des cartographies de parcours et en collaborant avec les décideurs en santé, nous avons valorisé l’expérience des familles et veillé à ce que les programmes et politiques reflètent vraiment ce qui compte pour notre communauté.
Et surtout, nous avons soutenu directement les familles. Grâce à votre générosité, 1 366 aides techniques essentielles — lève-personnes, fauteuils roulants et dispositifs de sécurité — ont été financés. Nos spécialistes de l’accès aux services ont eu plus de 21 000 interactions auprès de membres de la communauté, les aidant à s’orienter dans les soins, les soutiens financiers et les essais cliniques. Nous avons aussi créé des moments d’échange lors de fins de semaine pour familles et proches aidants, et contribué à rendre les écoles plus inclusives grâce à des présentations « Quelques faits sur les muscles » données à des centaines d’élèves.
Cette année marque aussi 70 ans de partenariat exceptionnel avec les pompiers et pompières du Canada, un engagement de longue date qui continue d’avoir un impact réel.
Nous avons fait tomber de nombreuses barrières, mais il reste encore beaucoup à accomplir. Avec votre soutien, Dystrophie musculaire Canada continuera de favoriser un meilleur accès aux soins, des soutiens renforcés, plus de recherche et, ultimement, des solutions curatives. Ensemble, nous faisons tomber les barrières et continuerons jusqu’à ce que chaque Canadienne et Canadien vivant avec une maladie neuromusculaire puisse s’épanouir.
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