Le 19 septembre 2022 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière de souligner les contributions de bénévoles et de partenaires remarquables par le biais des Prix Dr-David Green. Ces personnes et organisations se sont démarquées par leur engagement exceptionnel à faire progresser la mission de DMC, que ce soit par la défense des droits, la collecte de fonds, l’engagement ou l’aide à la communauté.
Récipiendaires des prix de 2022
- Prix du leadership en défense des droits – Catherine Boivin
Reconnue pour ses initiatives de défense des droits au nom des adultes atteints d’amyotrophie spinale, Catherine a recueilli près d’un million $ en soutien à Dystrophie musculaire Canada, contribué aux campagnes entourant la Journée des maladies rares, influencé les politiques en matière de dépistage néonatal, mené des actions de sensibilisation à l’AS et partagé son expérience dans le but de faire évoluer le processus de réglementation des médicaments.
- Prix à un professionnel de la santé d’exception – Dr Bernard Brais
À titre de directeur du groupe des maladies neurologiques rares à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, le Dr Brais a amélioré le dépistage génétique et les soins liés aux maladies neuromusculaires au Québec. Il a également encadré des spécialistes de ces maladies et collaboré étroitement avec DMC dans le cadre de diverses initiatives, notamment au sein du conseil d’administration, du comité consultatif médical et scientifique, et dans le cadre de projets de recherche.
- Prix du clinicien/chercheur émergent – Dre Martine Tetreault
Chercheuse au Centre de recherche du CHUM depuis 2018, la Dre Tetreault utilise le séquençage de l’ARN pour identifier les causes génétiques de la myopathie, anime des webinaires organisés par DCM et encadre des professionnels en début de carrière.
- Prix du service de sécurité incendie de l’année – Service de sécurité incendie de Burnaby
Fidèles à une tradition de longue date, les pompiers de Burnaby ont récolté plus de 60 000$ en une seule année, contribuant ainsi à la somme de plus d’un million $ récoltée depuis 1991 et ce, malgré les restrictions liées à la pandémie et les catastrophes naturelles.
- Prix Inspiration et courage Dre-Katie-Manders – Jessica Janzen Olstad
Depuis le décès de son fils atteint d’AS, Jessica a ardemment défendu le droit au dépistage néonatal de cette maladie en Alberta, ce qui a mené au lancement d’un programme pilote dans la province et créé un précédent pour d’autres provinces.
- Prix Dr-George-Karpati au chercheur de l’année – Dr James Dowling
Le Dr Dowling (Université de Toronto/SickKids), spécialiste de renom dans le domaine de la recherche sur les myopathies congénitales, est l’auteur ou le coauteur de plus de 100 articles évalués par des pairs. Il a dirigé des essais cliniques financés par l’industrie et le milieu universitaire, et a contribué à la découverte de deux traitements cliniques pour les myopathies congénitales.
- Prix d’excellence en prestation de services – Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
En 2022, cette équipe multidisciplinaire a collaboré avec DMC à l’élaboration d’un guide unique en son genre sur la sexualité et les maladies neuromusculaires. Cette ressource est conçue pour aider les professionnels de la santé à répondre aux questions des jeunes de 14 à 18 ans atteints de ces maladies concernant la santé sexuelle, et continue d’avoir un impact durable pour la communauté des maladies neuromusculaires.
- Prix Distinction en direction de section locale – Brad Crittenden
Nous tenons à souligner le leadership exceptionnel de Brad Crittenden auprès de la section locale de DMC à South Okanagan, ainsi que de la Canadian Association of Pompe. Fervent défenseur, donateur et conseiller, Brad a créé de nouvelles opportunités et renforcé l’impact de DMC pour la communauté des maladies neuromusculaires par sa collaboration en matière de défense des droits, de collecte de fonds et d’engagement bénévole.
- Prix Mary-Ann-Wickam au bénévole de l’année – Donna Nixon
Donna Nixon, ancienne présidente du conseil d’administration de DMC, a fait preuve d’un leadership exceptionnel durant la pandémie. Des progrès réalisés dans le dépistage néonatal à la promotion d’une culture de confiance et de responsabilité, les conseils stratégiques et le travail bénévole de Donna ont joué un rôle essentiel dans la résilience, la croissance et la réalisation de la mission de DMC.
- Prix Dr-David-Green pour réalisation exceptionnelle – Novartis Pharmaceuticals
Novartis est reconnue pour sa collaboration transformatrice avec DMC en vue d’encourager l’adoption du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale à travers le Canada. Grâce à son soutien financier, au partage de connaissances et à la confiance qu’elle a su instaurer, Novartis a contribué à changer des vies en assurant l’accès au diagnostic précoce et à des traitements vitaux pour les enfants atteints d’AS.
- Prix du pompier de l’année – Mike Rao
Mike Rao, pompier au service de sécurité incendie de Guelph, a contribué de façon significative aux efforts de collecte de fonds de DMC lors d’activités Barrages routiers et de camping sur des toits. Grâce à son leadership, plus de 400 000 $ ont été recueillis à ce jour, et l’inspiration qu’il a transmise à ses collègues permet d’assurer la continuité d’un soutien crucial pour la communauté des maladies neuromusculaires.
- Prix de l’entreprise partenaire de l’année – Fondation communautaire de Postes Canada
La Fondation communautaire de Postes Canada s’est distinguée par son appui aux initiatives d’éducation inclusive de DMC. Sa généreuse contribution financière a permis d’organiser des présentations Accessibilité dans des écoles à travers le pays, offrant aux élèves atteints d’une maladie neuromusculaire la possibilité de s’épanouir dans des environnements propices à l’apprentissage, tout en favorisant une culture d’inclusion, de sensibilisation et de respect dans les salles de classe.
- Prix de philanthropie de l’année – Lloyd Lawrence
Lloyd Lawrence se voit décerner ce prix pour sa générosité, son leadership et son engagement de longue date envers la mission de DMC. Ancien membre du conseil d’administration et fidèle donateur, il soutient des travaux de recherche essentiels et encourage d’autres personnes à faire des dons par le biais d’actions de sensibilisation et de défense des droits. Son implication est un gage de progrès continus pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires à travers le Canada.
- Prix du champion communautaire, Terre-Neuve-et-Labrador – Justin Roberts
C’est avec passion que Justin Roberts a collecté des fonds pour DMC pendant plus de dix ans. Atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, il a recueilli plus de 3 500 $ en 2021 dans le cadre de la campagne Marcher et rouler et du tirage de l’automne des provinces de l’Atlantique. Son engagement permet de sensibiliser le public et de collecter des fonds essentiels, aidant d’autres personnes de la communauté des maladies neuromusculaires à s’épanouir.
- Prix du champion communautaire, Île-du-Prince-Édouard – Noella McDonald
Noella McDonald reçoit ce prix en reconnaissance de son engagement de près de 30 ans dans la défense des droits et la collecte de fonds en soutien à DMC. Atteinte d’amyotrophie spinale, elle a été la meilleure collectrice de fonds de l’Île-du-Prince-Édouard en 2021, vendant des décorations et des billets de tirage, et faisant elle-même des dons. Grâce à sa contribution, d’autres personnes atteintes ont pu avoir accès à des aides techniques, à des thérapies et au soutien d’une communauté solidaire.
- Prix du champion communautaire, Nouveau-Brunswick – Shawn Cunningham
Shawn Cunningham est mis à l’honneur pour son leadership exemplaire dans la collecte de fonds pour DMC, ainsi que son engagement auprès des pompiers et des pompières. Pompier à Musquash, il a coprésidé des événements majeurs, aidé à organiser des événements Barrages routiers et siège au comité national de DMC. Sa contribution permet à DMC de financer des initiatives de recherche et de proposer des programmes et services qui changent la vie des personnes touchées.
- Prix du champion communautaire, Nouvelle-Écosse – Lily MacDonald
Lily MacDonald, âgée de 10 ans, a recueilli plus de 10 000 $ en mémoire de son grand-père par le biais de la campagne Marcher et rouler. En 2022, elle a organisé des ventes d’articles artisanaux et de pâtisseries, et a adressé des remerciements sincères à des donateurs et donatrices. Sa passion et son sens du leadership incitent d’autres personnes à soutenir la mission de DMC et à transformer des vies dans la communauté des maladies neuromusculaires.
- Prix du champion communautaire, Québec – Alfred Breton-Paré
Depuis plus d’une décennie, Alfred Breton-Paré est reconnu pour son leadership dans le cadre du Défi Gratte-Ciel, recueillant 11 000 $ en 2022. Membre engagé du conseil d’administration de DMC et père d’un enfant atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, il partage son expérience afin de mieux faire connaître cette maladie et d’encourager le changement pour la communauté des maladies neuromusculaires.
- Prix du champion communautaire, Ontario et Nunavut – Service de sécurité incendie de Guelph
Le service d’incendie de Guelph reçoit ce prix pour son soutien indéfectible à DMC, ayant récolté plus de 416 000 $ depuis 1971. Ses collectes de fonds innovantes pendant la pandémie, sa forte présence sur les réseaux sociaux et son engagement à assurer la relève ont établi des normes élevées, aidant DMC à mener des actions de sensibilisation et à offrir des services essentiels à la communauté des maladies neuromusculaires.
- Prix du champion communautaire, Manitoba – Service de sécurité incendie de Thompson
Le service de sécurité incendie de Thompson est reconnu pour son partenariat de six décennies avec DMC, qui a permis de recueillir plus de 256 000 $ à ce jour. Son soutien constant, y compris durant la pandémie, et son engagement dans des activités de sensibilisation permettent aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire de bénéficier de services essentiels, d’un soutien et d’équipements médicaux qui améliorent leur qualité de vie.
- Prix du champion communautaire, Saskatchewan – Prince Albert Fire Fighters Charitable Fund
Le Prince Albert Fire Fighters Charitable Fund a collecté plus de 128 000 $ depuis 1971. En période de pandémie, il a fait des dons provenant de ses propres réserves et a créé de nouvelles initiatives telles que « Stop the Caroling ». Sa créativité et son dévouement ont permis à DMC de continuer à fournir un soutien essentiel aux personnes et aux familles touchées par les maladies neuromusculaires.
- Prix du champion communautaire, Alberta et Territoires du Nord-Ouest – Wesley Bauman
Wesley Bauman, pompier à Edmonton, est reconnu pour son leadership, qui a permis de recueillir plus de 100 000 $ annuellement en soutien à DMC. Sa créativité, notamment dans le cadre d’un défi bain glacé lors d’une activité de camping sur un toit, et sa communication avec les médias ont accru la visibilité et le soutien pour les membres de la communauté des maladies neuromusculaires, leur assurant un accès continu aux services, aux soins et à la défense des droits.
- Prix du champion communautaire, Colombie-Britannique – Syra Tak
Depuis 2012, Syra Tak et son équipe Devotion 2 Motion ont recueilli plus de 104 000 $ en soutien à DMC. Inspirée par Justin et Jayden Johal, elle incarne le leadership des jeunes à travers la campagne Marcher et rouler, ainsi que par son fort engagement communautaire. Ses dix années d’engagement sont une source d’inspiration et incitent les jeunes à soutenir les personnes touchées par les maladies neuromusculaires.
- Prix de l’acteur de changement, Nouveau-Brunswick – Service de sécurité incendie de Grand Manan
Le service de sécurité incendie de Grand Manan est reconnu pour ses collectes de fonds originales, notamment une activité de camping de 32 heures au phare Swallowtail qui a permis de récolter près de 3 400 $ depuis 2020. Les initiatives déployées ont non seulement permis de récolter des fonds essentiels, mais ont également sensibilisé le public à la mission de DMC, assurant un soutien et une visibilité continus à la communauté des maladies neuromusculaires.
- Prix de l’acteur de changement, Québec – Clinique Parents Plus
La Clinique Parents Plus est reconnue pour ses services gratuits et son soutien aux parents en situation de handicap physique. Sa collaboration avec DMC, sa participation à des initiatives éducatives et son approche centrée sur le client inspirent d’autres organisations et contribuent à ce que les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire puissent accéder aux ressources et aux aides techniques dont elles ont besoin.
- Prix de l’acteur de changement, Manitoba – La famille Grift
La famille Grift est mise à l’honneur pour son soutien de plus d’une décennie dans le cadre de la campagne Marcher et rouler, d’événements organisés par les pompiers et pompières, ainsi que d’initiatives locales à Holland, au Manitoba. Leur présence active au sein de la communauté et le soutien qu’ils apportent à leurs pairs ont favorisé la création de liens, sensibilisé la population et aidé les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à se sentir reconnues, soutenues et autonomes.
- Prix de l’acteur de changement, Saskatchewan – Équipe W5
Depuis 2014, l’équipe W5 a recueilli plus de 15 000 $ par an à Lankbank, en Saskatchewan. Malgré les défis posés par la pandémie, elle a organisé des enchères en ligne et est restée active dans le cadre de la campagne Marcher et rouler, ainsi que lors de séances éducatives. Son engagement inébranlable continue de changer des vies, de financer la recherche et d’inspirer l’action au sein de la communauté des maladies neuromusculaires, en particulier pour les familles touchées par la DM facio-scapulo-humérale.
- Prix de l’acteur de changement, Alberta et Territoires du Nord-Ouest – Comité du Casino de Calgary
La collecte de fonds du comité du Casino de Calgary en soutien au programme d’aides techniques de DMC a lieu tous les 18 mois. Grâce à une planification minutieuse, une coordination efficace des bénévoles et une persévérance exemplaire, cette initiative permet d’amasser un montant allant de 50 000 à 75 000 $, assurant aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire l’accès à des aides techniques essentielles qui leur permettent de vivre, travailler et se divertir de façon autonome et dans la dignité.
- Prix de l’acteur de changement, Colombie-Britanique et Yukon – Équipe Ross’s Rollers/Victoria Barbell
Fondée en mémoire de Ross Wristen, les membres de l’équipe Ross’s Rollers portent à tour de rôle un support de dynamophilie de 180 kg, environ le poids du fauteuil motorisé de Ross, dans le but de collecter des fonds pour la campagne Marcher et rouler. Leur engagement, leur créativité et leur résilience perpétuent l’héritage de Ross et inspirent les autres à soutenir les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, leur permettant de vivre pleinement.
