À PROPOS DES MNM
PROGRAMMES ET SERVICES
COMMENT S’IMPLIQUER

Qui sommes-nous?

Depuis plus de 70 ans, notre action est guidée par les expériences vécues et les besoins des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Nous travaillons avec et pour la communauté afin de promouvoir le changement et de faire tomber les barrières, d’un océan à l’autre.

Notre histoire

Ce qui a commencé avec l’initiative d’un petit groupe de parents luttant pour offrir un avenir meilleur à leurs enfants s’est transformé en un mouvement national.

En 1954, le Dr David Green et Arthur Minden ont cofondé l’Association canadienne de la dystrophie musculaire. Leur vision était claire : faire avancer la recherche et soutenir les familles confrontées aux défis associés aux maladies neuromusculaires.

Dès le début, les pompiers et pompières du Canada se sont ralliés à cette mission. Leur passion et leurs efforts de collecte de fonds ont contribué au lancement de nos premiers projets de recherche et, à ce jour, ces partenaires de longue date comptent parmi nos plus fidèles alliés.

Aujourd’hui, nous desservons plus de 27 000 personnes de la communauté canadienne des maladies neuromusculaires, y compris des adultes et des enfants atteints d’une maladie neuromusculaire, ainsi que leurs familles, leurs prestataires de soins de santé et leur réseau de soutien.

Notre équipe

Le conseil d’administration

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  • Nicole Cote,
  • Présidente

Directrice générale, fonction publique fédérale

« Il est essentiel de soutenir les familles et les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire en fournissant des aides techniques, des informations sur les avancées de la recherche, ou simplement l’occasion de faire partie d’une communauté. Aujourd’hui, en tant qu’adulte, je veux contribuer à façonner un avenir où l’organisation pourra perpétuer cet héritage exceptionnel et renforcer son soutien afin d’aider un plus grand nombre de familles, de chercheurs, de clients et d’alliés. »

Ottawa, Ontario

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  • Hartley Ruch,

Professionnel du secteur bancaire

« Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada pour soutenir les Canadiennes et les Canadiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire. J’ai pu constater à quel point Dystrophie musculaire Canada offre un soutien concret et essentiel à la communauté des maladies neuromusculaires, et c’est ce qui continue d’alimenter mon engagement. »

Scarborough, Ontario

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  • Mary Warner,

Professionnelle des communications

« Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que je crois profondément en la force de la communauté. Le travail exceptionnel accompli par Dystrophie musculaire Canada — qu’il s’agisse de recherche, de défense des droits ou d’aides techniques — prend encore plus d’ampleur grâce à une communauté dévouée : personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, familles, bénévoles, cliniciennes et cliniciens, chercheuses et chercheurs, et bien d’autres. Je suis fière de faire partie de cette grande famille qui se soutient mutuellement et œuvre chaque jour pour changer des vies. »

Toronto, Ontario

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  • Debra Chiabai,

Conseillère principale en formation à distance, Agence Canadienne d’inspection des aliments

« Grâce aux liens que j’entretiens depuis toujours avec l’organisation, j’ai pu constater l’aide et l’espoir que Dystrophie musculaire Canada apporte aux familles par le biais de la recherche, du financement d’aides techniques et du soutien par les pairs. »

Ottawa, Ontario

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  • Kerry Zado,
  • Trésorier et secrétaire

Chef adjoint de service de sécurité incendie (à la retraite)

« Je me suis impliqué auprès de Dystrophie musculaire Canada en 1989, en tant que pompier en disponibilité rémunérée. Maintenant à la retraite, je poursuis le combat pour trouver un traitement curatif et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire. Je me suis engagé à ne jamais abandonner cette lutte, avec l’espoir d’aider les nombreuses personnes que j’ai rencontrées et qui vivent avec une maladie neuromusculaire. »

Langford, Colombie-Britannique

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  • Alfred Breton-Paré,

Associé principal de recherche clinique, ICON Strategic Solutions

« Une meilleure connaissance des essais cliniques et un meilleur accès aux traitements peuvent faire une énorme différence pour les familles de la communauté des maladies neuromusculaires, comme la mienne, en leur donnant les moyens de prendre des décisions éclairées. C’est ce besoin, combiné à mon expérience professionnelle et personnelle, qui m’a amené à m’impliquer auprès de Dystrophie musculaire Canada. »

Québec, Québec

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  • Fanny Chagnon,

Scientifique (actuellement en congé)

« En ma qualité de bénévole depuis 2011 et de personne bénéficiant directement des services de Dystrophie musculaire Canada, je sais à quel point tous les aspects du travail de cette organisation sont importants. L’apport des patients est essentiel à la mission de Dystrophie musculaire Canada, c’est la raison pour laquelle je me suis impliquée au sein du conseil d’administration. »

Montréal, Québec

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  • Dre Jodi Warman Chardon,

Clinicienne-chercheuse, directrice du Centre neuromusculaire de l'Hôpital d'Ottawa, chercheuse associée à l'IRSO, chercheuse au CHEORI, professeure agrégée de neurologie, codirectrice du Centre de recherche sur les maladies neuromusculaires à l'Université d'Ottawa

« L’engagement de Dystrophie musculaire Canada à soutenir les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire par l’accès aux soins, la transmission de connaissances et la recherche de pointe, m’inspire profondément. Je suis fière de contribuer à cette organisation dynamique qui apporte des changements concrets et de l’espoir à des personnes et des familles à travers le pays. »

Ottawa, Ontario

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  • Michael Low,
  • Calgary, Alberta

Associé principal en litige, MLT Aikins LLLP

« J’ai été témoin de l’impact concret de l’engagement de Dystrophie musculaire Canada en matière de recherche, de programmes et de défense des droits pour les familles touchées par les maladies neuromusculaires, qui leur permettent de bénéficier du soutien et des opportunités qu’elles méritent. J’ai rejoint le conseil d’administration afin de poursuivre cette mission et de veiller à ce que les Canadiennes et Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires se sentent soutenus et habilités tout au long de leur vie. »

Calgary, Alberta

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  • Scott Marks,

Pompier (à la retraite)

« Je vois la synergie qui existe entre les pompiers et Dystrophie musculaire Canada, tant aux États-Unis qu’au Canada. J’aimerais développer cette relation afin que les pompiers et pompières puissent contribuer davantage au travail important que Dystrophie musculaire Canada accomplit au bénéfice de ses clients et clientes. »

Ottawa, Ontario

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  • Donna Nixon,

Associée, recherche marketing et stratégie, The Strategic Counsel

« Chacun mérite la chance de vivre pleinement, quels que soient les défis auxquels il ou elle est confronté(e). Les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire font preuve d’une force remarquable au quotidien. Je crois fermement que le travail que nous accomplissons à Dystrophie musculaire Canada contribue à faire tomber les barrières, à favoriser l’inclusion et à renforcer la capacité d’action. Ensemble, nous pouvons faire une différence et opérer un changement durable. »

Ottawa, Ontario

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  • Lise Poulin,

Coordonnatrice des relations avec la clientèle

« Dystrophie musculaire Canada fait partie de mon ADN. J’ai bénéficié de ses services et de son soutien tout au long de ma vie. J’ai été porte-parole, j’ai planifié des événements de collecte de fonds et j’ai participé à l’organisation de l’événement Marcher et rouler de Montréal. J’ai bénéficié des avancées de la recherche et je tiens à mettre mon expérience et mes connaissances au service de la mission de l’organisation. En donnant généreusement, nous vaincrons! »

Lachine, Québec

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  • Kara Reid,

Ergothérapeute, Centre de réadaptation Stan Cassidy

« L’impact positif de Dystrophie musculaire Canada se manifeste clairement par le soutien, l’éducation, la recherche et le financement offerts aux enfants, à leurs familles et aux équipes de professionnels de la santé. Les témoignages des familles en relation avec l’organisation m’ont motivée à m’impliquer davantage, afin que je puisse, moi aussi, contribuer à améliorer la qualité de vie de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à travers le pays. »

New Maryland, Nouveau-Brunswick

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  • Liz Stirling,

Administratrice de recherche et ergothérapeute (à la retraite)

« Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada en raison du profond engagement de cette organisation dans la recherche et la prestation de programmes. Le mandat de Dystrophie musculaire Canada joue un rôle important dans la vie de nombreux Canadiens et Canadiennes, et je suis heureuse de participer au développement continu de ses priorités et ses programmes à travers le pays. »

Ottawa, Ontario

L’équipe de haute direction

Plus
  • Stacey Lintern,
  • Chef de la direction
« Notre communauté m’a appris à persévérer, à faire preuve d’audace, à m’adapter, à ne pas abandonner et à garder l’espoir. J’ai beaucoup de chance de travailler au sein d’une organisation passionnée et déterminée à faire une différence. »
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  • Marie-Hélène Bolduc,
  • Vice-présidente, Programmes et services
« Notre équipe est motivée par la volonté de donner à des personnes et des familles les moyens de vivre pleinement et avec confiance. Chacun de nos programmes a été élaboré avec compassion, en adoptant une vision novatrice et en tenant compte de la voix de notre communauté. Ensemble, nous créons un avenir offrant davantage de possibilités et moins de barrières. »
Plus
  • Danielle Campo McLeod,
  • Ambassadrice nationale
« Cette mission m’interpelle personnellement. J’ai moi-même été confrontée aux défis d’une maladie neuromusculaire et j’ai accompagné mes enfants à travers les leurs. J’ai à cœur de construire un avenir dans lequel chaque personne se sentira reconnue, soutenue et habilitée. Dystrophie musculaire Canada me donne la possibilité de produire un impact positif grâce à mon expérience vécue, et je suis déterminée à faire une différence chaque jour. »
Plus
  • Zoe Charalambous,
  • Vice-présidente, Finances
« En tant que vice-présidente des finances de Dystrophie musculaire Canada, je suis fière de soutenir une mission qui offre des opportunités et un pouvoir d’action à des personnes et des familles à travers le pays. Chaque décision financière que nous prenons est ancrée dans un engagement de transparence, de pérennité et d’impact, afin que ceux et celles qui en ont le plus besoin continuent de bénéficier de services, d’initiatives de défense des droits et des avancées de la recherche. »

TO BE ADDED

Plus
  • Kendra Morton,
  • Vice-présidente, Gestion des talents
« ‘Si vous travaillez sur quelque chose qui vous passionne vraiment, vous n’avez pas besoin d’être poussé. La vision vous attire.’ J’adore cette citation de Steve Jobs parce qu’elle décrit parfaitement nos employés et nos bénévoles, qui s’unissent pour aider les personnes touchées par les maladies neuromusculaires à s’épanouir. »
Plus
  • Homira Osman, Ph. D.,
  • Vice-présidente, Recherche et politiques publiques
« Faire partie d’une équipe motivée par un objectif précis, axée sur la collaboration et l’équité, me permet de transformer la recherche et l’expérience vécue en changements durables pour la communauté des maladies neuromusculaires. »
Plus
  • Jennifer Williams,
  • Vice-présidente, Philanthropie
« La collaboration avec nos donateurs et nos partenaires est une formidable source d’inspiration. Qu’il s’agisse de collecter des dons dans des bottes de pompier, d’organiser un événement ou de faire un don personnel, tous ces gestes font une différence. Chaque dollar compte et soutient une communauté de personnes résilientes touchées par les maladies neuromusculaires en leur permettant d’atteindre leurs propres objectifs, quels qu’ils soient. »

Le Comité consultatif médical et scientifique (CCMS)

Notre Comité consultatif médical et scientifique (CCMS) regroupe des médecins, des scientifiques et des leaders dans le domaine des soins et de la recherche sur les maladies neuromusculaires. Le CCMS offre des conseils d’experts concernant notre financement de la recherche, nos activités de formation médicale, et nos actions de défense des droits, en veillant à ce que nos programmes s’appuient sur les dernières avancées scientifiques et les besoins réels des personnes vivant avec une maladie neuromusculaire.

ROBIN PARKS, PRÉSIDENT

Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa

Benoit Gentil

Université McGill

Cynthia Gagnon

Université de Sherbrooke

Dre JODI WARMAN-CHARDON

Hôpital d’Ottawa / Université d’Ottawa

Dre Colleen O’Connell

Horizon Health Network – Stan Cassidy Centre for Rehabilitation, Nouveau-Brunswick

Élise Duchesne

Université Laval

Dr Gerald Pfeffer

Université de Calgary

Dr Hanns Lochmüller

Hôpital d’Ottawa / Université d’Ottawa

Dre Maryam Oskoui

Université McGill

Toshifumi Yokota

Université de l’Alberta

Comité national des relations avec les pompiers (CNRP)

Les pompiers et pompières se sont ralliés à notre mission dès le début et ont soutenu notre travail pendant des décennies. Le Comité national des relations avec les pompiers renforce nos partenariats avec les services de sécurité incendie et les associations de pompiers à travers le Canada, en mobilisant leur soutien envers notre mission et en amplifiant leur impact.

DAN HAMEL

Présidente

Dave Earle

Représentant de la Terre-Neuve-et-Labrador

Kenny Arsenault

Représentant de la Nouvelle-Écosse

MARK POUND

Représentant de la Nouvelle-Écosse

Shawn Cunningham

Représentant du Nouveau-Brunswick

SEAN DONOVAN

Représentant de l’Ontario

GRACE DEMPSEY

Représentant de l’Ontario

BRODIE GRANT

Représentant de l’Ontario

Norm Mac Leod

Représentant de la Colombie-Britannique

DUSTIN CURRY

Représentant de la Colombie-Britannique

Chantelle Cormier

Représentante de l’Alberta

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