Que faisons-nous?
Nous faisons tomber les barrières
Plus de 27 000 personnes à travers le Canada font appel à Dystrophie musculaire Canada pour obtenir un soutien en lien avec les maladies neuromusculaires (MNM).
Ces maladies affectent la mobilité, l’autonomie et la qualité de vie. C’est pourquoi nous travaillons à faire tomber les barrières limitant l’accès aux soins, aux réseaux de soutien et aux ressources essentielles.
Notre équipe attentionnée aide des personnes et des familles à s’orienter dans le système de santé, à obtenir un financement pour des aides techniques, et à se tenir informées des avancées de la recherche et des essais cliniques.
Grâce au soutien des pompiers et pompières, de donateurs et donatrices, de bénévoles et de membres de la communauté, nous avons réalisé de réels progrès, qu’il s’agisse d’initiatives favorisant le diagnostic précoce, d’avancées en matière de soins ou d’investissements indispensables dans la recherche.
Ensemble, nous veillerons à ce que les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire puissent bénéficier d’opportunités à la hauteur de leur potentiel.
Nos priorités
Stimuler la génération de revenus : en tant qu’organisation caritative financée par des dons, l’augmentation des revenus nous permet de mieux répondre aux besoins de notre communauté.
Consultez notre plan stratégique de 2023-2028.
(Version accessible disponible sur demande.)
Améliorer l’accès public aux soins de santé, à l’information, à l’éducation et à d’autres ressources communautaires, qui permettront d’influencer les décisions concernant des politiques publiques qui aident la communauté des maladies neuromusculaires.
Stimuler la génération de revenus : en tant qu’organisation caritative financée par des dons, l’augmentation des revenus nous permet de mieux répondre aux besoins de notre communauté.
Notre impact
Depuis plus de 70 ans, nous contribuons à la réalisation de progrès tangibles qui transforment des vies. Nous développons des programmes essentiels, obtenons des victoires politiques et rassemblons les meilleurs experts en matière de recherche et de soins pour les maladies neuromusculaires. Voici quelques exemples récents d’actions que nous avons menées afin de faire tomber les barrières pour notre communauté :
Après des années d’efforts soutenus de défense des droits, l’amyotrophie spinale est désormais incluse dans les programmes de dépistage néonatal à travers le Canada. Cela signifie que des bébés peuvent recevoir un traitement qui changera leur vie avant même l’apparition des symptômes, leur offrant ainsi le meilleur départ possible dans la vie, peu importe leur province de résidence.
Nous avons codirigé des consultations nationales et collaboré avec des organismes de premier plan afin de guider l’élaboration du Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap du Canada et la création de la Prestation canadienne pour les personnes handicapées, une étape importante vers la sécurité financière des personnes de situation de handicap, dont plusieurs au sein de la communauté des maladies neuromusculaires.
En tant que partenaire fondateur du Neuromuscular Disease Network for Canada, nous rassemblons des chercheurs et chercheuses, des cliniciens et cliniciennes, ainsi que des membres de la communauté pour accélérer le diagnostic, les traitements et les soins grâce à des approches collaboratives. En travaillant ensemble, nous faisons tomber les barrières et accélérons le progrès.
Découvrez la portée de votre impact
Découvrez ce que votre soutien apporte à la communauté des maladies neuromusculaires du Canada.
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Notre mission, notre vision et nos valeurs
Notre mission
Améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant la recherche de traitements et de thérapies essentiels, de promouvoir des changements positifs dans les politiques publiques qui ont un impact sur notre communauté, et de développer des partenariats qui mèneront aux innovations de demain.
Notre vision
Voir le jour où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires.
Nos valeurs
La détermination : Nous sommes fermement résolus. Aucun obstacle, quel qu’il soit, ne pourra nous arrêter.
Le courage : Nous avançons bravement, en dépit de toute peur ou de tout doute quant à l’issue de notre cheminement.
La passion : Nous éprouvons un enthousiasme et un appétit insatiables d’apprendre, de grandir et de changer les choses.
La sollicitude : Notre préoccupation pour autrui est sincère et dénuée de toute affectation ou pitié.
« Je mène la meilleure vie possible. Je suis reconnaissant d'avoir accès à un traitement qui ralentit la progression de ma maladie neuromusculaire. Sans les actions remarquables de Dystrophie musculaire Canada en matière de recherche et de défense des droits, cela n'aurait pas été possible. »
Client de Dystrophie musculaire Canada