Découvrez nos collaborations avec la communauté des maladies neuromusculaires, qui permettent d’informer nos actions et de promouvoir la valeur de l’expérience vécue dans d’autres initiatives de recherche.
Personne ne comprend mieux les besoins de la communauté des maladies neuromusculaires que ceux et celles qui sont personnellement touchés. Heureusement, les voix des personnes ayant vécu cette expérience influencent de plus en plus la recherche et les politiques en lien avec les maladies neuromusculaires.
Poursuivez votre lecture pour découvrir les possibilités actuelles de contribuer à la recherche sur les maladies neuromusculaires, et les différentes façons dont la communauté a influencé notre travail.
Le nombre d’essais cliniques axés sur les maladies neuromusculaires est en hausse au Canada, offrant davantage d’occasions de participer à des études qui pourraient déboucher sur les traitements de demain. Contribuez à façonner l’avenir des soins pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.
Passez à l’action :
Votre expérience personnelle liée aux maladies neuromusculaires vous donne une expertise qui ne s’acquiert pas dans les livres ou à l’école. Si vous souhaitez partager votre expérience vécue afin d’améliorer la recherche, les politiques et les soins, vous pourriez être un atout important pour notre programme Experts par expérience. Nous vous offrirons une formation et vous donnerons accès à des possibilités exclusives qui correspondent à vos intérêts, vous aidant ainsi à transformer votre désir de changement en actions concrètes.
Contactez-nous à research@muscle.ca ou au 1 800 567-2873, poste 4646 pour en savoir plus.
Votre expérience avec le système de santé est important, et comprendre ce parcours est la première étape menant au changement. C’est là que nos cartographies de parcours prennent tout leur sens : ce sont des outils visuels basés sur des informations recueillies et des discussions menées auprès de personnes touchées par les maladies neuromusculaires à travers le Canada. Nous élaborons et planifions régulièrement des cartographies de parcours. Si vous souhaitez y contribuer, veuillez nous contacter à research@muscle.ca ou au 1 800 567-2873, poste 4646 pour en apprendre davantage.
Cartographies de parcours en cours d’élaboration :
Vous aimeriez savoir si une cartographie de parcours existe pour votre maladie neuromusculaire? Nous avons produit les cartographies suivantes :
Notre programme Here 2 Hear rassemble des personnes de tout le Canada qui ont un lien commun avec la communauté des maladies neuromusculaires, par exemple, les parents d’enfants de moins de 3 ans atteints d’une maladie neuromusculaire ou les personnes touchées par une maladie neuromusculaire spécifique. Ces tables rondes virtuelles nous aident à recueillir directement l’avis de membres de la communauté des maladies neuromusculaires sur un sujet spécifique afin d’informer notre travail.
Pour en apprendre davantage sur les prochaines tables rondes organisées dans le cadre de notre programme Here 2 Hear, consultez notre calendrier d’événements.
Quel serait l’impact sur la société et l’économie canadiennes si les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire rencontraient moins de barrières qu’aujourd’hui? C’est la question à laquelle nous tentons de répondre en partenariat avec l’Université d’Ottawa et les IRSC. Notre étude permettra de mettre en lumière l’ensemble des répercussions sociales et économiques liées aux maladies neuromusculaires, en allant au-delà des dépenses évidentes pour prendre en compte les coûts cachés tels que les séjours à l’hôpital, les absences au travail et à l’école, les médicaments, les aides techniques et autres frais.
Le choix de l’université ou du collège approprié est essentiel pour les étudiants et étudiantes atteints d’une maladie neuromusculaire, qui doivent tenir compte de l’accessibilité et des services de soutien indispensables à leur réussite scolaire et à leur bien-être. Nous avons interrogé des étudiants et étudiantes du niveau postsecondaire atteints d’une MNM afin de mieux comprendre leurs besoins et les mesures de soutien qui leur seraient bénéfiques dans la poursuite de leurs études. Découvrez nos conclusions.