La communauté canadienne des maladies neuromusculaires mérite des politiques et un soutien qui lui permettent de vivre avec dignité, de manière autonome et en bénéficiant de toutes les opportunités.
Pour aider tous les membres de la communauté neuromusculaire du Canada à atteindre leur plein potentiel, les décideurs politiques doivent agir pour éliminer les obstacles physiques, financiers et sociaux.
Grâce à de nouveaux traitements, à l’amélioration des normes de soins et à l’expérience des personnes touchées, des diagnostics de maladies neuromusculaires autrefois sombres offrent maintenant la possibilité de mener une vie plus longue et épanouie.
Les enfants atteints d’amyotrophie spinale (AS) et de dystrophie musculaire de Duchenne, par exemple, atteignent désormais l’âge adulte, poursuivent une carrière et contribuent à la société.
Bien que la science et les personnes ayant une expérience vécue ont vu la réalisation de progrès considérables, les politiques et les systèmes de soutien n’ont pas suivi le rythme.
Nous favorisons le changement en comblant les lacunes existantes par le biais de nos propres programmes et services, et en incitant les gouvernements à s’attaquer à d’autres problématiques par des changements de politiques qui contribueront à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires.
Nos initiatives consistent notamment à :
Les besoins en matière de soins et d’autonomie des enfants atteints d’une maladie neuromusculaire évoluent avec leur passage à l’âge adulte. Grâce à nos spécialistes de l’accès aux services, nous offrons un soutien personnalisé pour aider les jeunes adultes à franchir cette nouvelle étape de leur vie. Nous avons également mené des recherches sur les besoins des étudiants postsecondaires atteints d’une maladie neuromusculaire et proposé des programmes tels que notre série de conférences « La transition vers les soins aux adultes ».
Plus de 40 % des membres de la communauté que nous desservons dépendent de notre programme de financement pour accéder à des aides à la mobilité et des aides techniques essentielles à leur sécurité, leur autonomie et leur pleine participation à la vie quotidienne. Pourtant, dans plusieurs provinces et territoires, la majorité de ces aides ne sont pas couvertes par les systèmes publics de soins de santé, ce qui oblige les personnes concernées à les payer de leur poche. Grâce au soutien de donateurs et donatrices, nous contribuons à amortir ces coûts et à faire en sorte que davantage de personnes puissent obtenir l’équipement dont elles ont besoin. Bien que nous reconnaissions que les gouvernements ne peuvent pas répondre à tous les besoins, nous pensons qu’il est possible de faire mieux et nous continuons à défendre le droit à un accès plus équitable à travers le pays.
En 2023, nous avons publié un important rapport intitulé Combler l’écart entre les expériences vécues et les politiques. Élaboré en collaboration avec six autres organisations, ce rapport contribue à façonner, à éclairer et à maximiser l’impact du tout premier Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap du Canada. Cette initiative fédérale vise à rendre le Canada plus inclusif pour les 22 % de personnes dans notre pays qui se déclarent handicapées. Notre rapport a contribué à informer la Prestation canadienne pour les personnes handicapées du gouvernement fédéral, qui, depuis le printemps 2025, soutient les Canadiennes et Canadiens admissibles en âge de travailler et en situation de handicap. Nous continuons de mettre à profit les idées et les recommandations du rapport dans nos discussions continues avec le gouvernement au sujet des changements de politiques visant à promouvoir l’accessibilité et l’inclusion pour la communauté des maladies neuromusculaires.
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