POUR VOUS, C’EST LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE…
POUR NOUS, C’EST UNE MALADIE NEUROMUSCULAIRE.
FAITES LA CONNAISSANCE D’ALEX
Alex Harold entame sa dernière année d’université. Il adore jouer aux jeux vidéos et encourager les Raptors et les Maple Leafs, ses équipes sportives favorites. Alex vit avec la dystrophie musculaire de Duchenne.
Il a reçu son diagnostic à l’âge de 4 ans. Depuis, il prouve chaque jour qu’un diagnostic ne vous définit pas. Il s’est battu inlassablement pour obtenir l’accessibilité dont il avait besoin pour obtenir son diplôme, et son travail acharné a aidé d’autres personnes à prendre charge de leurs propres problèmes d’accessibilité.
Il veut que vous sachiez qu’il mène le même combat que vous, même si votre diagnostic est différent, même si vous avez une autre forme de maladie neuromusculaire.
CE QUE VOUS DEVEZ SAVOIR SUR LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE
Aperçu général
La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie génétique caractérisée par une dégénérescence musculaire progressive. Elle est causée par une absence de dystrophine, une protéine qui soutient l’intégrité des cellules musculaires. Les symptômes sont généralement détectés dès la petite enfance. La maladie affecte principalement les garçons, mais, dans certains cas rares, elle peut aussi toucher des filles.
Les symptômes peuvent se manifester dès l’âge de trois ans et affectent généralement plusieurs muscles, principalement ceux qui entourent les hanches, le bassin et les épaules, avant de se propager aux muscles squelettiques. Au début de l’adolescence, le cœur et les muscles respiratoires peuvent également être affectés. Un diagnostic de DMD signifie une espérance de vie plus courte et la probabilité d’avoir besoin d’aides techniques telles qu’un fauteuil roulant ou un appareil respiratoire. Ces dernières années, la recherche sur la DMD a réalisé des avancées prometteuses et permis une amélioration importante de la qualité et de l’espérance de vie des patients.
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