Dystrophie musculaire Canada offre à la communauté des maladies neuromusculaires de l’ensemble du pays une information et un soutien éducatif accessibles. Nous offrons des occasions de renforcer une communauté de soutien par des présentations telles que le programme Muscle Facts, des conférences, des rencontres de réseautage, des sessions d’information et des activités communautaires comme la Dystromarche. Nous sensibilisons le public aux maladies neuromusculaires, fournissons de l’information sur les meilleures façons de prévenir les complications, et diffusons de l’information sur les nouveaux traitements, les plus récentes recherches et les essais cliniques en cours.

Chaque année, d’un bout à l’autre du pays, nous répondons à des milliers d’appels téléphoniques et de courriels et offrons du soutien et de l’information aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires, à leur famille et aux proches aidants ainsi qu’aux professionnels de la santé. Nous recevons aussi des demandes d’aiguillage et de présentations à divers groupes.

Le programme Muscle Facts est offert par les spécialistes des services de Dystrophie musculaire Canada pour informer différents publics sur des maladies neuromusculaires précises, sur nos services et sur les mesures de soutien et amorcer un dialogue sur l’inclusion. Le programme comprend trois types de présentations :

  1. Les présentations Muscle Facts permettent à l’entourage d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire de mieux comprendre et d’être mieux informé. Ces présentations sont particulièrement utiles pour aider les jeunes d’âge scolaire à comprendre les différences en matière de limitations fonctionnelles et ouvrent le dialogue sur les maladies neuromusculaires et les handicaps. Le programme peut être offert à tout âge, mais on constate qu’il est particulièrement utile lorsque les symptômes de la maladie deviennent apparents ou lorsqu’un élève commence à utiliser des aides à la mobilité. Cela aide les jeunes à poser leurs questions et à mieux comprendre la situation.
  2. Les dîners-conférences permettent au personnel enseignant d’en savoir plus sur la maladie neuromusculaire dont est atteint un élève et sur la façon de créer un environnement inclusif. Ces dîners-conférences sont l’occasion de faire des « remue-méninges » pour susciter des idées d’accommodements pour améliorer l’inclusion de l’élève. Souvent, vivre avec une maladie neuromusculaire est une expérience nouvelle et angoissante, non seulement pour la famille mais aussi pour le personnel enseignant, et c’est alors que nous pouvons aider. Les dîners-conférences peuvent se tenir à tout moment qui vous conviendra.
  3. Les conférences de sensibilisation sont destinées à informer les professionnels de la santé et organismes communautaires et les sensibiliser aux programmes et services qu’offre Dystrophie musculaire Canada.
Pour en savoir plus ou pour organiser une présentation, veuillez envoyer un courriel info@muscle.ca ou composer, sans frais, le 1 800 567-2873.

Nos conférences et symposiums sont l’occasion de présenter les résultats de recherches, de mettre en œuvre de nouvelles connaissances et d’offrir de l’information pour améliorer la qualité de vie générale des personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire. Ces présentations visent l’application des connaissances, l’accélération des résultats de recherche et l’amélioration des normes de soins et des meilleures pratiques.

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