VOTRE CODE POSTAL DEVRAIT-IL DÉTERMINER SI VOUS AUREZ OU NON ACCÈS À DES MÉDICAMENTS QUI POURRAIENT CHANGER VOTRE VIE?

Pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale (AS), une maladie neuromusculaire rare, un médicament appelé Spinraza est le seul traitement approuvé, mais son accès n’est pas le même partout au pays. En décembre 2018, l’INESS a examiné de nouvelles preuves et a intégré une nouvelle approche à l’évaluation des médicaments pour les maladies rares. L’organisme a conclu que tous les patients québécois atteints d’amyotrophie spinale auraient accès au Spinraza, quel que soit leur âge.

L’ACMTS n’était pas du même avis, et a imposé plusieurs conditions à l’accès à ce médicaments pour les patients AS, en excluant les personnes de plus de 12 ans. Nous vous demandons de vous joindre à nous pour réclamer que les gouvernements corrigent l’iniquité créée par cette décision et réfléchissent sérieusement à la façon d’étendre la disponibilité de ce traitement à tous les patients AS, partout au Canada.

Vous pouvez nous aider

  • Écrivez à vos députés pour leur signaler le traitement inéquitable des clients atteints d’AS au Canada. Nous invitons tous les membres de notre communauté à signer et à faire parvenir cette lettre aux ministres de la Santé du Canada et de votre province et à vos députés fédéral et provincial.
  • Signez notre pétition sur Change.org
  • Lisez notre déclaration officielle sur les recommandations de l’ACTMS.

Le Spinraza et l’amyotrophie spinale

L’amyotrophie spinale (AS) affecte gravement la capacité de marcher, la force musculaire, la motricité fine, la respiration profonde, la déglutition et la capacité de s’alimenter. L’incapacité de marcher oblige les personnes atteintes à utiliser un fauteuil roulant ou d’autres aides à la mobilité, et à composer avec tous les obstacles qui y sont associés. Dans les cas les plus graves, les patients sont incapables d’effectuer les mouvements les plus simples, comme s’asseoir ou se nourrir sans aide.

Commercialisé sous le nom de Spinraza, le nusinersen est un médicament utilisé pour traiter l’AS. Ce médicament « antisens » cible les instructions génétiques au stade de l’ARN, un intermédiaire entre l’ADN et la fabrication des protéines à l’intérieur des cellules, ce qui entraîne une production accrue des protéines de survie des neurones moteurs nécessaires.

Un parent a décrit le traitement comme tout simplement miraculeux. Au nombre des améliorations constatées, mentionnons un renforcement de la respiration, de la voix et de la toux, une augmentation de la force, de l’énergie et du mouvement, la capacité de faire de nouveaux mouvements tels que de tenir sa tête droite, se retourner, se tenir debout avec ou sans aide et utiliser des aides à la mobilité.